در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.
یک‌شنبه 11 آبان 1404
عصر ایران - 1 روز پیش
هشدار خانه «ای بی»: پانسمان حیاتی بیماران پروانه‌ای در کمبود شدید
آخرین اخبار
تلاش برای تبدیل شدن دانشگاه فرهنگیان به مرجعیت علمی تعلیم و تربیت ایران و جهان اسلام
- خبرگزاری صدا و سیما نمایش سگ های انفجاری و پهپادهای تهاجمی چین؛ شبیه سازی تهاجم آب خاکی برای کنترل تایوان(+فیلم و عکس)
- عصر ایران ایلان ماسک چشم طلایی ارتش آمریکا را می‌سازد / پروژه‌ای ۲ میلیارد دلاری برای تسلط بر آسمان
- خبرآنلاین نماینده سابق مجلس: سقوط سوریه مقدمه حمله هوایی به ایران بود و سقوط عراق، مقدمه حمله زمینی است!
- جماران مدیرکل ورزش و جوانان استان تهران: خروجی المپیاد جوشش دریای قهرمانی در بین آینده سازان ورزش بود
- برنا نخستین نشست رسانه‌ای دفتر نهاد نمایندگی مقام معظم رهبری در دانشگاه آزاد اسلامی واحد تهران غرب
- برنا ترامپ: پکن از پیامد‌های انجام اقدام نظامی علیه تایوان آگاه است / اگر چین دست به اقدام نظامی علیه تایوان بزند، خواهید دید که چه خواهم کرد، اما نمی‌توانم اسرار را فاش کنم / شگفت‌انگیز بود که رئیس‌جمهور چین موضوع تایوان را در دیدار اخیر مطرح نکرد
- انتخاب کاراته ایران نایب قهرمان مسابقات بین‌المللی روسیه شد؛ سهم کاروان ایران ۲ طلا، ۵ نقره و ۳ برنز
- عصر ایران
انتقاد ربیعی از فیلترینگ/ ۸۵ درصد مردم از فیلترشکن استفاده می‌کنند، این چه سیاستی است؟
- دنیای اقتصاد
سخنگوی سپاه: بهمن سال گذشته فرض قرارگاه خاتم بر قطعی‌بودن جنگ بود / مجموعه رزمایش‌های اقتدار با هدف ایجاد بازدارنگی ایجاد شد تا محاسبات دشمن تغییر کند، اما نه رزمایش و نه دیپلماسی محاسبات دشمن را تغییر نداد، چون دشمن فرضش این بود که ایران در منطقه ضعیف شده
- انتخاب چالش شیرین قلعه‌نویی؛ مهاجم سوم تیم ملی کیست؟ رقابت تنگاتنگ حسین‌زاده و علیپور برای جانشینی سردار و طارمی
- عصر ایران چارلی چاپلین: برای اولین بار در هتلی مجلل اقامت کردم، لباسی خوش‌دوخت پوشیدم و عصایی به دست گرفتم
- خبرآنلاین واکنش غیرمنتظره خواهر پژمان جمشیدی به حواشی سفر کانادا: «اگر برادرم برنگشت، قول می‌دهم از همه عذرخواهی کنم!»
- پارسینه منابع خبریآرمان
آفتاب
اعتدال
الف
انتخاب
انصاف نیوز
ایرنا
ایسنا
ایلنا
ایکنا
برنا
بهداشت نیوز
بورس نیوز
تابناک
تاریخ ایرانی
تسنیم
جام جم
جماران
جهان نیوز
حوزه نیوز
خبرآنلاین
خبرگزاری بسیج
خبرگزاری رضوی
خبرگزاری صدا و سیما
خبرگزاری قدس
دائره المعارف اسلامی
دفاع پرس
دنیای اقتصاد
رجانیوز
روز نو
سازمان سنجش
سلامت نیوز
سیتنا
شبستان
شبکه الکوثر
شفا آنلاین
شفاف
شیعه نیوز
عرشه
عصر ایران
فارس
فرارو
قدس آنلاین
قم نیوز
ماهنامه شبکه
مجله سلامت
مهر
موج
موسیقی ایرانیان
میزان
نبض بورس
نرخ ارز مرجع
نود
همشهری
ورزش 3
وزارت بهداشت
پارسینه
پانا
⁞
آفتاب
اعتدال
الف
انتخاب
انصاف نیوز
ایرنا
ایسنا
ایلنا
ایکنا
برنا
بهداشت نیوز
بورس نیوز
تابناک
تاریخ ایرانی
تسنیم
جام جم
جماران
جهان نیوز
حوزه نیوز
خبرآنلاین
خبرگزاری بسیج
خبرگزاری رضوی
خبرگزاری صدا و سیما
خبرگزاری قدس
دائره المعارف اسلامی
دفاع پرس
دنیای اقتصاد
رجانیوز
روز نو
سازمان سنجش
سلامت نیوز
سیتنا
شبستان
شبکه الکوثر
شفا آنلاین
شفاف
شیعه نیوز
عرشه
عصر ایران
فارس
فرارو
قدس آنلاین
قم نیوز
ماهنامه شبکه
مجله سلامت
مهر
موج
موسیقی ایرانیان
میزان
نبض بورس
نرخ ارز مرجع
نود
همشهری
ورزش 3
وزارت بهداشت
پارسینه
پانا
